12-06-2011, 21:19
Przyczyną moich wszystkich wyborów byłaś ty. Dlaczego? Może przytoczę ci tę historię. W dniu moich dziesiątych urodzin rodzice powiedzieli mi, że będę miała siostrzyczkę. Ucieszyłam się i już zaczęłam planować w co się będę z tobą bawić. Nie mogłam się już doczekać. W końcu nadszedł dzień którego tak oczekiwaliśmy.19 marca o 14.10 przyszłaś na świat. Moja siostrzyczka. Niestety. Miałaś mukowiscydozę.
W wieku jakim byłam nie rozumiałam co znaczy ta choroba. Widziałam jak rodzice są zmartwieni. Nie wiedzieli co zrobić. Jednak w końcu przyjechaliśmy do domu. Cieszyłam się, że jesteś i będziesz dzieliła ze mną pokój. Już jako mała dziewczynka musiałaś brać garść leków oraz być inhalowana co parę godzin. Pamiętam, jak zapytałam mamy czemu musisz brać tyle tabletek. Odpowiedziała, że jesteś chora. Wtedy zaproponowałam, że oddam ci mojego ukochanego misia to na pewno wyzdrowiejesz. Widziałam jak mama śmieje się przez łzy. W końcu powiedziała, że to nie pomoże, ale niedługo wszystko wróci do normy. Lecz cały czas było tak samo, a ja nie wiedziałam dlaczego. Rodzice nie chcieli mi nic powiedzieć, a moja ciekawość cały czas rosła. Chciałam się dowiedzieć jak najwięcej o twojej chorobie. I pamiętam jak pewnego dnia kiedy rodziców nie było w domu, a ja zajmowałam się tobą, wpisałam w przeglądarkę internetową hasło „mukowiscydoza’. Czytałam, że jest to choroba genetyczna, dziedziczną. Rodzice musieli być oboje nosicielami genu. Ja też mogę być, jednak u mnie się nie uaktywnił albo jestem całkowicie zdrowa. Miałaś zaburzenia w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Szukałam informacji jak ciebie wyleczyć z tego, jednak nic nie znalazłam. I w końcu sobie to uświadomiłam. Jesteś śmiertelnie chora. Umrzesz z powodu jednego głupiego chromosomu.
Czułam jak łzy spływają mi po policzkach. Jak najszybciej podbiegłam do twojego łóżeczka i tuliłam cię jak najmocniej i powtarzałam „Nie opuszczę cię. Zostaniesz ze mną. Wyleczymy cię.’ Widziałam, że mówienie tego nie ma sensu, ale cały czas miałam nadzieje, że jesteś tylko przeziębiona, a kiedy dam ci mojego misia przejdzie ci.
Tak całą zalaną łzami znaleźli mnie rodzice. Wiedzieli, że poznałam prawdę. We trójkę usiedliśmy przy stole i rozmawialiśmy. Mówili, że nie chcieli mnie martwić, ale i tak bym się kiedyś dowiedziała. Byłam zła na nich, że myśleli że jestem niedojrzała albo nieodpowiedzialna i nie zrozumiem co to znaczy mnie śmiertelnie chorą siostrę. Postanowiłam pokazać, że się mylą.
Na jednej ze stron internetowych znalazłam, że dzieci chore na mukowiscydozę mogą mieć własne konto, na które można wpłacać pieniądze z 1% podatku. Zadzwoniłam do fundacji z prośbą o utworzenie takiego konta oraz napisanie ogłoszenia z numerem konta w gazecie. Wszystko załatwili i nagle zaczęły wpływać pieniądze. Kiedy uzbierała się pokaźna suma, pokazałam rodzicom czego dokonałam. Popłakali się i mówili, że są ze mnie dumni.
Po tym zdarzeniu coraz bardziej zaczęłam interesować się genetyką oraz możliwościami jakie daje nauka. Jednak wiele pomocy było bardzo kosztownych, więc postanowiłam, że sama zacznę zarabiać na twoje leki. Rozdawałam ulotki, pracowałam jako pomoc domowa lub opiekunka, ale to wystarczało. Pewnego wieczoru kiedy wracałam do domu zobaczyłam ogłoszenie „Zostań modelką”. Tego dnia odbywał się casting. Jedyne co mnie przyciągnęło to, to że można było wygrać kontrakt z agencją, która zapewniała pokazy, które za to zapewniały ogromne sumy pieniędzy. Postanowiłam spróbować. Dla ciebie. Dwa tygodnie później dostałam telefon, że wygrałam. Za trzy dni miałam wyjeżdżać do Mediolanu na wybiegi mody. Cieszyłam się, chociaż perspektywa nie widzenia cię przez tydzień była ogromnie przygnębiająca.
W stolicy mody czułam się niesamowicie, ale cały czas nie zapominałam czemu tu jestem. Musiałam zebrać na leczenie dla ciebie. Jednego dnia zadzwoniła do mnie mama. Nie rozumiałam ani słowa co mówiła, ponieważ cały czas płakała. Zrozumiałam co to musiało oznaczać. Umarłaś. Odeszłaś nie pożegnawszy się ze mną. Siedziałam w osłupieniu na łóżku nie wiedząc, że po policzkach ciekną mi łzy. Musiałam jak najszybciej dotrzeć do domu. Upewnić się, że to prawda. Przecież miałaś zaledwie 6 lat. Miałaś całe życie przed sobą.
Teraz siedzę przy twoim grobie w trzecią rocznicę twojej śmierci i myślę, że byłaś przyczyną wszystkich moich wyborów. Może raczej pomogłaś mi znaleźć moją życiową misję. Po twojej śmierci zrozumiałam, że chce pomagać ludziom, którzy mają w rodzinie osobę chorą na mukowiscydozę. Chciałam wynaleźć jakiś lek który pomoże przeżyć całe życie nie martwiąc się o tę chorobę. Byłam dopiero w liceum, ale i tak wiedziałam co zamierzam zrobić. Postanowiłam bardziej skupić się na nauce biologii, aby lepiej zrozumieć genetykę. Po szkole chodziłam do szpitali i przebywałam z chorymi mukowiscydozę dziećmi i dorosłymi. Chciałam pomagać ludziom oswajać się z tą chorobą. Niedługo wybieram się na studia medyczne. Mam nadzieje, że znajdę tam ludzi z takim samym celem co mój. Którzy zrozumieją co to znaczy stracić ukochaną osobę z powodu złego chromosomu. Mam nadzieje, że uda nam wymyślić środek, lekarstwo, które wyleczy tą chorobę, a przyszłe pokolenia nie będą musiały się o nią martwić i przeżyć szczęśliwe życie.
Może gdybym była starsza i wcześniej o tym pomyślała lub ktoś inny pomyślał o tym... Może byś żyła... Może nadal widziałbym twój uśmiech. Nauczyłabym cię wszystkiego czego byś chciała. Może przy okazji ja bym nauczyła się czegoś od ciebie. Jednak na to już za późno. Wiem, że tobie nie da się już pomóc, ale innym osobom da się. Trzeba tylko spróbować. Jednak pamiętaj, że nigdy cię nie zapomnę. Zawsze będziesz w moim sercu i przypominała mi co chce zrobić dobrego dla drugiego człowieka.
W wieku jakim byłam nie rozumiałam co znaczy ta choroba. Widziałam jak rodzice są zmartwieni. Nie wiedzieli co zrobić. Jednak w końcu przyjechaliśmy do domu. Cieszyłam się, że jesteś i będziesz dzieliła ze mną pokój. Już jako mała dziewczynka musiałaś brać garść leków oraz być inhalowana co parę godzin. Pamiętam, jak zapytałam mamy czemu musisz brać tyle tabletek. Odpowiedziała, że jesteś chora. Wtedy zaproponowałam, że oddam ci mojego ukochanego misia to na pewno wyzdrowiejesz. Widziałam jak mama śmieje się przez łzy. W końcu powiedziała, że to nie pomoże, ale niedługo wszystko wróci do normy. Lecz cały czas było tak samo, a ja nie wiedziałam dlaczego. Rodzice nie chcieli mi nic powiedzieć, a moja ciekawość cały czas rosła. Chciałam się dowiedzieć jak najwięcej o twojej chorobie. I pamiętam jak pewnego dnia kiedy rodziców nie było w domu, a ja zajmowałam się tobą, wpisałam w przeglądarkę internetową hasło „mukowiscydoza’. Czytałam, że jest to choroba genetyczna, dziedziczną. Rodzice musieli być oboje nosicielami genu. Ja też mogę być, jednak u mnie się nie uaktywnił albo jestem całkowicie zdrowa. Miałaś zaburzenia w układzie oddechowym oraz przewodzie pokarmowym. Szukałam informacji jak ciebie wyleczyć z tego, jednak nic nie znalazłam. I w końcu sobie to uświadomiłam. Jesteś śmiertelnie chora. Umrzesz z powodu jednego głupiego chromosomu.
Czułam jak łzy spływają mi po policzkach. Jak najszybciej podbiegłam do twojego łóżeczka i tuliłam cię jak najmocniej i powtarzałam „Nie opuszczę cię. Zostaniesz ze mną. Wyleczymy cię.’ Widziałam, że mówienie tego nie ma sensu, ale cały czas miałam nadzieje, że jesteś tylko przeziębiona, a kiedy dam ci mojego misia przejdzie ci.
Tak całą zalaną łzami znaleźli mnie rodzice. Wiedzieli, że poznałam prawdę. We trójkę usiedliśmy przy stole i rozmawialiśmy. Mówili, że nie chcieli mnie martwić, ale i tak bym się kiedyś dowiedziała. Byłam zła na nich, że myśleli że jestem niedojrzała albo nieodpowiedzialna i nie zrozumiem co to znaczy mnie śmiertelnie chorą siostrę. Postanowiłam pokazać, że się mylą.
Na jednej ze stron internetowych znalazłam, że dzieci chore na mukowiscydozę mogą mieć własne konto, na które można wpłacać pieniądze z 1% podatku. Zadzwoniłam do fundacji z prośbą o utworzenie takiego konta oraz napisanie ogłoszenia z numerem konta w gazecie. Wszystko załatwili i nagle zaczęły wpływać pieniądze. Kiedy uzbierała się pokaźna suma, pokazałam rodzicom czego dokonałam. Popłakali się i mówili, że są ze mnie dumni.
Po tym zdarzeniu coraz bardziej zaczęłam interesować się genetyką oraz możliwościami jakie daje nauka. Jednak wiele pomocy było bardzo kosztownych, więc postanowiłam, że sama zacznę zarabiać na twoje leki. Rozdawałam ulotki, pracowałam jako pomoc domowa lub opiekunka, ale to wystarczało. Pewnego wieczoru kiedy wracałam do domu zobaczyłam ogłoszenie „Zostań modelką”. Tego dnia odbywał się casting. Jedyne co mnie przyciągnęło to, to że można było wygrać kontrakt z agencją, która zapewniała pokazy, które za to zapewniały ogromne sumy pieniędzy. Postanowiłam spróbować. Dla ciebie. Dwa tygodnie później dostałam telefon, że wygrałam. Za trzy dni miałam wyjeżdżać do Mediolanu na wybiegi mody. Cieszyłam się, chociaż perspektywa nie widzenia cię przez tydzień była ogromnie przygnębiająca.
W stolicy mody czułam się niesamowicie, ale cały czas nie zapominałam czemu tu jestem. Musiałam zebrać na leczenie dla ciebie. Jednego dnia zadzwoniła do mnie mama. Nie rozumiałam ani słowa co mówiła, ponieważ cały czas płakała. Zrozumiałam co to musiało oznaczać. Umarłaś. Odeszłaś nie pożegnawszy się ze mną. Siedziałam w osłupieniu na łóżku nie wiedząc, że po policzkach ciekną mi łzy. Musiałam jak najszybciej dotrzeć do domu. Upewnić się, że to prawda. Przecież miałaś zaledwie 6 lat. Miałaś całe życie przed sobą.
Teraz siedzę przy twoim grobie w trzecią rocznicę twojej śmierci i myślę, że byłaś przyczyną wszystkich moich wyborów. Może raczej pomogłaś mi znaleźć moją życiową misję. Po twojej śmierci zrozumiałam, że chce pomagać ludziom, którzy mają w rodzinie osobę chorą na mukowiscydozę. Chciałam wynaleźć jakiś lek który pomoże przeżyć całe życie nie martwiąc się o tę chorobę. Byłam dopiero w liceum, ale i tak wiedziałam co zamierzam zrobić. Postanowiłam bardziej skupić się na nauce biologii, aby lepiej zrozumieć genetykę. Po szkole chodziłam do szpitali i przebywałam z chorymi mukowiscydozę dziećmi i dorosłymi. Chciałam pomagać ludziom oswajać się z tą chorobą. Niedługo wybieram się na studia medyczne. Mam nadzieje, że znajdę tam ludzi z takim samym celem co mój. Którzy zrozumieją co to znaczy stracić ukochaną osobę z powodu złego chromosomu. Mam nadzieje, że uda nam wymyślić środek, lekarstwo, które wyleczy tą chorobę, a przyszłe pokolenia nie będą musiały się o nią martwić i przeżyć szczęśliwe życie.
Może gdybym była starsza i wcześniej o tym pomyślała lub ktoś inny pomyślał o tym... Może byś żyła... Może nadal widziałbym twój uśmiech. Nauczyłabym cię wszystkiego czego byś chciała. Może przy okazji ja bym nauczyła się czegoś od ciebie. Jednak na to już za późno. Wiem, że tobie nie da się już pomóc, ale innym osobom da się. Trzeba tylko spróbować. Jednak pamiętaj, że nigdy cię nie zapomnę. Zawsze będziesz w moim sercu i przypominała mi co chce zrobić dobrego dla drugiego człowieka.
